Brasileira com pior dor do mundo relata rotina de sofrimento e barreiras

A rotina da veterinária Carolina Arruda, de 30 anos, continua marcada por intensas crises diárias da neuralgia do trigêmeo, condição amplamente conhecida como a pior dor do mundo. Diagnosticada em 2013, ela vive em Lavras (MG) com o marido e a filha de 12 anos, enfrentando um quadro que hoje registra de 20 a 30 crises por dia. Desde que ganhou repercussão nacional em julho de 2024 ao lançar uma vaquinha online para custear o procedimento de eutanásia na Suíça, a brasileira arrecadou R$ 145.785,10 e destinou parte dos recursos a diferentes tentativas de tratamento. Desempregada, ela resume seu sentimento atual: “Se eu pudesse pedir qualquer coisa hoje, seria saúde. Não preciso que a dor vá acima de tudo, mas que me deixe viver. Eu queria vida e não sobrevida”, diz.

Tratamentos e alternativas O caso de Carolina é considerado paliativo desde 2025. Ela passa por constantes ajustes em uma bomba intratecal de remédios implantada em seu abdômen. O dispositivo armazena uma combinação de sufentanil e morfina, transportando a medicação por meio de uma sonda diretamente para a região cerebral, onde é liberada de maneira contínua. Além disso, a paciente realiza manutenções frequentes no gerador de neuroestimuladores, sistema que conta com fios espalhados pelos dois lados do rosto e pela medula para emitir estímulos elétricos e tentar interceptar os sinais nervosos da dor.

“É um aparelho que vem com um controle externo, programado para pingar uma determinada quantidade de medicamento durante 24 horas. Quando a dor fica bem mais intensa, tenho um controle que eu posso fazer injeções extras. Essa é a última alternativa que tentamos, mas não alivia a dor”, diz Carolina. Desde 2013, a profissional já passou por mais de cem tratamentos medicamentosos e 11 cirurgias, sendo a primeira realizada em 2021.

A barreira do medicamento e da eutanásia Uma esperança teórica para a redução da dor crônica seria o analgésico Prialt (ziconotida), derivado do veneno de um caramujo-cone e cerca de mil vezes mais potente que a morfina. No entanto, o acesso é inviável devido ao alto custo e à falta de registro comercial no Brasil. “Não tenho como conseguir. Para isso eu teria que morar fora do país, ter uma residência fixa nos Estados Unidos ou na Europa, em qualquer lugar assim. O frasco custa de 30 mil a 50 mil dólares (cerca de R$ 160 mil a R$ 268 mil). Eu teria que tomar uma vez por mês. Daria para colocá-lo na bomba que eu tenho na barriga, só que eu precisaria de acesso e autorização do governo”, explica.

A única alternativa vislumbrada por Carolina é a eutanásia na instituição suíça Dignitas, mas o processo esbarra em forte burocracia. “É muito burocrático. Depois que meu caso ficou conhecido, ainda é mais difícil porque preciso de diversos laudos de psicólogos, psiquiatras, neurologistas e especialistas em dor para justificar que a minha decisão foi tomada em sã consciência, de forma racional. Só que nenhum médico quer se comprometer com isso. Dos diversos que eu já procurei, nenhum quis dar um laudo afirmando que eu tenho consciência e sei racionalizar.”

Impactos na rotina e outras condições A intensidade dos choques impede que ela exerça sua profissão. “O nervo vai ficando cada vez mais lesionado. Cada batida do coração faz a artéria no cérebro pulsar e bater em cima do nervo. Então, quando a artéria bate no nervo, ela vai lesionando a capa dele, que é a bainha de mielina. É como se fosse um fio elétrico desencapado que encosta em outro e produz choques elétricos”, detalha.

“Eu queria viver, poder levantar da cama todos os dias e saber que, se marcar um compromisso para amanhã, vou comparecer. Queria tomar banho sozinha, comer alguma coisa sem vomitar, viver sem tantos remédios, ir à cachoeira com a minha família, ir à praia sem esconder meu rosto, escovar os dentes sem ter uma crise, poder lavar o cabelo e entrar em quarto com ar-condicionado sem medo. Eu só queria uma vida”, desabafa.

Em meio às dificuldades, a família se mantém como o principal pilar de sustentação. “Até pouco tempo atrás a única coisa que passava pela minha cabeça era: ‘por que eu?’, ‘por que tenho que lidar com isso?’, ‘por que fui escolhida para carregar esse fardo que reflete também na minha família?’. Hoje eu tento não fazer mais essas perguntas e sim pensar que talvez fui escolhida porque tenho força.”

Além da neuralgia, Carolina foi diagnosticada em 2024 com espondilite anquilosante, uma doença inflamatória crônica que afeta a coluna e grandes articulações, limitando sua mobilidade e exigindo o uso de cadeira de rodas ou bengala. Graças a imunobiológicos obtidos pelo SUS, ela relata uma melhora de 70% nos sintomas dessa condição específica. Recentemente, a jovem também precisou acionar a Polícia Civil após ser alvo de um perseguidor (stalker) que a assediava por ligações e mensagens devido ao acesso a opioides, gerando um inquérito e um processo criminal. Atualmente, ela preside a Associação de Neuralgia do Trigêmeo do Brasil (AMTBR), fundada em julho de 2024, que já assiste quase 400 pacientes.

O que é a neuralgia do trigêmeo? A condição é um distúrbio causador de dores severas e sensação de choque no rosto e na cabeça, áreas percorridas pelo nervo trigêmeo, responsável pelas funções táteis, térmicas e dolorosas da face. O nervo possui três ramificações (oftálmica, maxilar e mandibular). A forma bilateral, que afeta os dois lados do rosto como no caso de Carolina, é considerada rara e de altíssima complexidade terapêutica.