Mulher relata jornada dolorosa até diagnóstico de líquen escleroso

A jovem Monica Thomas começou a apresentar dores e coceiras na região íntima ainda na adolescência, mas seus sinais foram inicialmente atribuídos a quadros de candidíase por diversos profissionais de saúde. Com o passar do tempo, o quadro clínico se agravou severamente, fazendo com que o surgimento de bolhas e feridas provocasse um intenso sofrimento físico. “Fiquei acamada por um longo período porque não conseguia andar”, diz ela. Antes de finalmente passar por uma biópsia, Monica precisou ser examinada 28 vezes ao longo de seis meses.

O peso do tabu e os diagnósticos tardios

Para a fundadora da organização beneficente Women’s Health Hope, a sociedade falha ao não debater abertamente a saúde ginecológica, perpetuando o estigma em torno desses sintomas. “Mesmo quando vamos ao médico, para mim, o constrangimento de ter de tirar a roupa… com esses médicos examinando, é embaraçoso”, afirma. “Mais, da mesma forma, quando você está com dor, coceira ou desconforto, conviver com isso é igualmente ruim.”

A confirmação da enfermidade só veio aos 34 anos, quando a moradora de Suffolk, na Inglaterra, foi diagnosticada com líquen escleroso. Conforme explica a especialista em saúde da mulher Nighat Arif, trata-se de uma inflamação crônica nos genitais capaz de gerar manchas brancas, coceira, dores e fissuras cutâneas. A doença atinge ambos os sexos, porém apresenta maior incidência em mulheres com mais de 50 anos, além de carregar um risco reduzido de evolução para câncer de vulva.

“É muito doloroso ter relações sexuais e urinar, e a condição pode ser confundida com doenças sexualmente transmissíveis, mas não é contagiosa”, disse ela à BBC. Embora dados precisos sejam escassos, um estudo da Universidade de Bristol estimou que o problema afeta cerca de 1% das mulheres nas regiões de West Midlands e Warwickshire.

Segundo Sophie Rees, integrante da pesquisa, o índice real tende a ser maior devido à demora nos diagnósticos e à falta de informação. “Infelizmente, ainda existe muita vergonha e constrangimento em buscar ajuda para sintomas na vulva, além da falta de conhecimento sobre o assunto, inclusive entre profissionais de saúde”, complementa, reforçando a urgência de novos estudos.

Impacto na saúde mental e barreiras médicas

O histórico de erros médicos gerou consequências profundas na estabilidade psicológica de Monica. “Eu não sabia como continuar… sem ter respostas, foi um período horrível e solitário.” Entre os equívocos, ela chegou a receber tratamentos para herpes e foi submetida a questionamentos constrangedores. “Fiquei muito abalada durante uma consulta com uma dermatologista, que ficou bastante irritada comigo porque eu dizia: ‘não é isso’. Então ela disse que queria que eu fizesse exames de sangue para HIV.”

Mesmo ouvindo que era jovem demais para a condição — que pode acometer pessoas em qualquer faixa etária, inclusive na infância —, ela manteve a convicção de que havia algo errado. Atualmente, o suporte é limitado. “Mesmo depois de receber o diagnóstico, você não recebe o tratamento adequado. Eu nem sequer consigo fazer um exame de rotina”, diz ela. “Eu consigo controlar isso sozinha com meu creme esteroide e espero estar fazendo tudo certo.”

De acordo com o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, a origem do líquen escleroso permanece incerta, embora possa envolver falhas do sistema imunológico contra a pele. A enfermidade não é contagiosa, não decorre de infecções e nem de falta de higiene, mas fricções ou lesões locais podem intensificar os sintomas.

Histórias cruzadas de sofrimento e superação

Um roteiro de dor semelhante foi vivido por Clare Baumhaeur, de 53 anos, moradora de Kent, cujos incômodos começaram aos cinco anos de idade. “Eu sentia coceira e dor, e sempre levava bronca, obviamente eu não tinha noção do que estava acontecendo.” Os problemas se intensificaram na vida adulta com feridas e bolhas. “Mas você não vê outras vulvas, então eu não fazia ideia de que a minha não era normal. Nesse período, eu também fiz oito exames de Papanicolau e nunca me disseram nada.”

No ano de 2016, aos 43 anos, ela sofreu uma ruptura cutânea definitiva. “Eu tinha 43 anos naquele ano, e já sofria com isso há 38 anos. Simplesmente não aguentava mais.” Após ouvir de um clínico geral que se tratava de herpes, foi encaminhada para uma biópsia que revelou o líquen escleroso associado a um câncer de vulva. “Eu nunca tinha ouvido falar de líquen escleroso e também tive um câncer que eu nunca tinha ouvido falar, em um lugar que eu nunca tinha ouvido falar”, relata. “Essa foi a primeira vez que ouviu a palavra vulva, nenhum profissional de saúde a havia mencionado, então foi muita informação para assimilar naquele momento.”

Após superar a doença inicialmente, Clare enfrentou novos episódios da neoplasia, passando por seis cirurgias ao todo, sessões de radioterapia, menopausa precoce, danos nos nervos e linfedema. Ela avalia que um diagnóstico precoce do líquen escleroso teria evitado a progressão do câncer para o estágio três.

Diante do cenário, Monica orienta as mulheres a monitorarem alterações corporais e registrarem suas experiências. “É muito importante que conheçamos melhor nossos corpos, que saibamos o que é normal para nós em nossas partes íntimas também, porque nossas vulvas realmente mudam.” Ela conclui com um alerta: “Se você está sendo ignorado, busque várias opiniões, continue insistindo porque você não precisa viver sem respostas”, indicando ainda a plataforma Lichen Sclerosus Guide como apoio para o diálogo com médicos.