Voluntários de implantes cerebrais exigem autonomia e menos sigilo

Pesquisadores dedicam-se há décadas a decodificar a atividade cerebral, desenvolvendo implantes capazes de controlar membros robóticos, computadores e até de “falar”. No entanto, as pessoas que se voluntariam para testar esses dispositivos exercem um papel essencial e merecem reconhecimento por suas contribuições, aponta Ian Burkhart, que recebeu um implante em seu próprio cérebro em 2014 e agora colabora na criação de diretrizes para o desenvolvimento de interfaces cérebro-computador (BCIs).

As normas éticas para ensaios clínicos já existem, mas os testes com BCIs são diferentes, aponta Jennifer Chandler, professora de direito e neuroética da Universidade de Ottawa, que também participou da elaboração das regras. “Essas são pessoas que têm um dispositivo embutido em seu cérebro, estão em testes às vezes por anos e anos… [e contribuem] com um investimento significativo de tempo, do corpo e de esforço intelectual.”

A trajetória de Burkhart e as demandas dos voluntários Em 2010, quando tinha 19 anos, Burkhart sofreu um acidente de mergulho que o deixou paralisado do peito para baixo. Cerca de quatro anos depois, ele se voluntariou para ser a primeira pessoa a testar um implante cerebral desenvolvido para o controle das mãos. Ele teve uma matriz de 96 eletrodos inserida na região do cérebro responsável pelo movimento. Os eletrodos conectavam-se a um computador por meio de um cabo plugado em sua cabeça, e algoritmos interpretavam os sinais para enviá-los a outra manga de eletrodos em seu braço, permitindo o movimento.

Embora os primeiros movimentos fossem pequenos, Burkhart conseguiu utilizar o sistema para despejar contas de garrafas, mover objetos delicados e até jogar Guitar Hero durante visitas ao laboratório. Ele participou de dois ensaios clínicos de longa duração ao longo dos sete anos e meio em que permaneceu com a matriz de eletrodos implantada. “Foi uma experiência fantástica”, afirma. “Mas há certamente algumas coisas que, sabendo o que sei agora, eu gostaria de fazer um pouco diferente.”

Em 2022, ele cofundou a BCI Pioneers Coalition, organização onde participantes de testes compartilham experiências com outros voluntários e pesquisadores. No último ano, o grupo elaborou diretrizes focadas em ajudar acadêmicos, médicos e empresas a conduzirem testes éticos que respeitem a autonomia dos participantes.

Diretrizes e privacidade de dados cerebrais Publicadas em uma terça-feira, as recomendações cobrem 13 categorias. Uma delas enfatiza o reconhecimento e a compensação dos voluntários. Burkhart lembra que frequentava o laboratório dois ou três dias por semana, por quatro horas diárias, o que equivalia facilmente a um emprego de meio período. Ele destaca que, com o tempo, tornou-se um membro-chave da equipe de pesquisa e sugere que outros voluntários em posições semelhantes possam ser listados como coautores em publicações científicas ou nomeados publicamente como colaboradores, embora reconheça que nem todos desejam isso.

A questão da privacidade também é central. Os pesquisadores têm o dever de preparar os participantes para a atenção da mídia, visto que o público se interessa por biotecnologias avançadas e a identidade dos voluntários pode ser difícil de ocultar. A complexidade aumenta quando se trata da privacidade dos dados cerebrais, que precisam ser acessados, analisados e armazenados temporariamente pelas equipes. Enquanto Burkhart não se importava muito no caso de dados de movimento, pessoas com implantes voltados para transformar pensamentos em palavras podem pensar diferente.

O documento estabelece que os dados cerebrais “devem ser compreendidos como a informação pessoal do participante”. A iniciativa defende que os voluntários possam acessar seus próprios dados sempre que desejarem e que não sejam impedidos de compartilhá-los com seus próprios médicos devido a embargos ou acordos de confidencialidade (NDAs) criados para manter descobertas em segredo contra concorrentes. “Não é super comum que haja NDAs firmes em muitos dos ensaios”, diz Burkhart. “Mas é algo onde queremos ter certeza de que isso não aconteça.”

O pós-teste e o futuro dos implantes O guia também aborda o período após os ensaios. Cerca de cinco anos após receber o implante, a equipe de pesquisa enfrentou problemas de financiamento. Burkhart relatou anteriormente que foi informado de que precisaria remover o dispositivo e poderia recolocá-lo apenas após a obtenção de recursos, em uma situação que envolvia cirurgia cerebral. Ele manteve o implante até 2021, quando foi retirado devido a uma infecção no ponto onde o cabo entrava em seu couro cabeludo. Perder a capacidade de mover o braço após a remoção foi uma experiência difícil.

Casos semelhantes, como o de Rita Leggett, uma australiana que usava um implante para tratar epilepsia e sentiu que “tornou-se um” com o dispositivo, ilustram o problema. Quando a empresa fabricante faliu dois anos depois, o aparelho foi removido contra a sua vontade, ato classificado por eticistas como uma potencial violação dos direitos humanos. As novas diretrizes determinam que os pesquisadores devem se comprometer a manter os dispositivos por um “período razoável” após o fim dos testes, concedendo tempo adequado para a preparação da cirurgia de remoção e reservando fundos para apoiar os participantes.

Ainda que o documento seja uma versão inicial desenvolvida com feedback de um grupo pequeno — dado o número ainda reduzido de pessoas que vivem com BCIs —, a equipe planeja expandi-lo ao longo do tempo e debatê-lo em uma próxima conferência de neurociência. “Este é um documento vivo, e esta é a versão um”, resume Chandler. “É apenas o ponto de partida.”